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Doença rara – Osteogénese imperfeita está subdiagnosticada no país

Doença rara – Osteogénese imperfeita está subdiagnosticada no país
do Bebé
600 sofrem com ‘ossos de vidro’
Cem pessoas estão diagnosticadas com osteogénese imperfeita, doença conhecida por provocar ‘ossos de vidro’, mas o número de doentes sem diagnóstico pode chegar aos 600. O alerta é da Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita (APOI), que organizou o primeiro congresso sobre a doença em Alcoitão, Cascais

 
 
A principal característica da osteogénese imperfeita é a fragilidade óssea, causa frequente de fracturas. Os ossos chegam a partir de forma quase espontânea, mesmo em bebés com semanas de vida. A patologia é genética e rara.
 
As estruturas ósseas dos doentes são tão frágeis que um incidente mínimo pode resultar numa fractura, e algumas ocorrem quando se está a retirar a fralda, a pegar ao colo ou a vestir a criança. Quando acontece num bebé, é frequente os profissionais de saúde confundirem as fracturas com maus tratos da parte dos pais.
 
Maria do Céu Barreiros, presidente da APOI, afirma que "a associação cresceu devagar, com passos seguros, e que pretende lutar para melhorar a qualidade de vida e a assistência dos doentes", apelando a "políticas que permitam chegar a um diagnóstico".
 
No encontro realizado em Alcoitão estiveram vários doentes, muitos deles crianças, em cadeiras de rodas ou auxiliados por andarilhos. Mas também havia pacientes que sofrem de outras patologias, com consequências similares à da osteogénese imperfeita. É o caso de Luís Quaresma, que tem espinha bífida, outra doença rara. "Não se esqueçam dos doentes adultos. Quando somos crianças somos muito bem acompanhados nos serviços de pediatria, mas quando chegamos à fase adulta somos abandonados pelos cuidados de saúde e todo o trabalho médico investido em nós perde-se", alertou.
 
O apelo foi ouvido pelo director-geral da Saúde, Francisco George, que prometeu disponibilidade por parte do Ministério da Saúde.
 
"Se somarmos todos os que têm doenças raras, no conjunto são 500 mil portugueses, um número que ninguém pode ignorar. Queremos ajudar através de programas, a que as associações de doentes se podem candidatar", referiu ainda Francisco George. 
 
TIAGO FEZ UMA FRACTURA QUANDO TINHA 15 MESES
 
Quem vê o Tiago a brincar com as outras crianças não diz que tem ‘ossos de vidro’. Mas tem. Já sentiu as dores de nove fracturas ao longo dos seus 12 anos. A primeira, no fémur, aconteceu quando tinha 15 meses. Passados três meses, sofreu nova fractura. "Fez fractura do nada", recorda a mãe, Elsa Mendes. No Hospital de Torres Vedras "suspeitaram que tratava mal o meu filho. Foi duro suportar essa dúvida". Tiago tem cuidados na escola, em Mafra, onde vive com a família. 
 
DISCURSO DIRECTO
 
CASSIANO NEVES, ORTOPEDISTA E ESPECIALISTA NA DOENÇA: "SUSPEITA DE MAUS TRATOS É UM DRAMA"
 
Correio da Manhã – Quantas pessoas no País sofrem de osteogénese imperfeita?
 
Cassiano Neves – Há uma centena de casos diagnosticados. Haverá ainda pessoas que têm a doença e que não sabem.
 
– Porquê?
 
– São casos menos graves, em que as pessoas sofrem uma fractura e tratam-se. Muitas situações podem não ser diagnosticadas.
 
– Como se diagnostica?
 
– Através de exames clínicos e de radiografias.
 
– Há pais que dizem que nos hospitais são suspeitos de maus tratos aos filhos. É uma situação frequente?
 
– É verdade e é um drama para os pais, pois além de lidarem com a doença dos Kate Middleton não pode ter filhos
filhos ainda têm de enfrentar as suspeitas dos profissionais de saúde. 
 
O MEU CASO – MARTA BARREIROS
 
DOR AOS DOIS MESES
 
Marta Barreiros nasceu há 11 anos e tinha dois meses quando sofreu a primeira de nove fracturas. Em todas as situações, o fémur foi o osso atingido. A primeira vez aconteceu quando estava a dormir a sesta no berço. Os gritos de dor levaram a mãe, Maria do Céu Barreiros, a correr para ela e a aconchegá-la no peito. O choro intensificou-se. Maria do Céu não percebeu logo o que estava a acontecer. "Deitei-a e vi que tinha a perna em posição de partida", recorda ao CM Maria do Céu. Quando chegou ao hospital, Marta sofreu uma luxação espontânea da anca. "No hospital pensaram que tinha maltratado a minha filha. Um dos médicos que a viu comentou que achava estranho não encontrar sinais evidentes de maus tratos. Sentia os olhares acusadores, a Marta passou a noite internada porque os médicos queriam perceber o que se estava a passar." O diagnóstico foi feito e Marta vive hoje como as outras crianças – apenas tem limitações nas actividades físicas. A ginástica na escola é específica e supervisionada pelo professor. 

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