Crónicas

Pedido de ajuda de uma mãe!

Pedido de ajuda de uma mãe!
do Bebé

Sou mãe de uma criança com uma doença muito rara que afecta pouco mais de 500 pessoas em todo o mundo. No caso do meu filhote, o "Ratinho", ele é o único do mundo com a variante da doença. A doença chama-se Lisencefalia, que no caso do nosso menino é uma sequencia isolada de lisencefalia. As crianças que padecem desta doença têm um tempo de vida curto e repleto de problemas como pneumonias por aspiraçao de comida, hipotonia, dificuldade em respirar, etc.
Para nós era importantissimo conhecermos outros pais que tenham filhos com o mesmo problema (existem várias variantes do problema) para tentarmos descobrir o que pode influenciar ou não a apariçao desta doença já que ninguém nos consegue responder. Outro dado interessante é que se existem 11,7 crianças que nascem assim por cada milhao de nascimentos, como é que 5 vieram parar á nossa zona (as quais só conheço por ouvir os médicos falarem delas, nunca as via "ao vivo" nem tenho o seu contacto).
Se nos pudesse ajudar divulgando a doença, pedido que as pessoas tomassem atençao, quem sabe se não conseguiriamos descobrir algo de extraordinário sobre esta doença malvada que nos irá levar o nosso menino.
Obrigada
Patricia
http://cerebro-liso-lisencefalia.blogspot.com/

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